台湾目前约有1336位血友病患者，患者容易因关节出血而出现疼痛、行动困难等症状。图仅为模拟画面，非病患当事人。（摄影／骆慧雯）【华人健康网记者骆慧雯／台北报导】没有跌倒或创伤，身体也会自发性出血！一名重度B型血友病患者，平常只能用散步取代运动，但每年依然出现30次以上的自发性出血，长期造成关节受损，行动困难险变残障。林口长庚医院血友病暨凝血医学中心主治医师张鸿表示，血友病是一种遗传性基因缺陷的疾病，没有跌倒或创伤，身体也会自发性出血！一名43岁男子，自出生5个月大，身体就多处出现肿块，1岁确诊为重度B型血友病，平常只能用散步取代运动，但每年依然出现30次以上的自发性出血，长期造成关节受损，行动困难险变残障，直到接受预防性注射治疗，一年多来几乎不再自发性出血。
全台1336名血友病患 A和B型最常见
林口长庚医院血友病暨凝血医学中心主治医师张鸿表示，血友病是一种遗传性基因缺陷的疾病，不是因血小板不足所引起，而是先天血液中缺乏「凝血因子」，影响血液的凝血功能，导致出血时间延长。此病好发于男性，类型以A型和B型最为常见。
人体的凝血因子共有13种，其中A型血友病为第8凝血因子，B型缺乏第9凝血因子。在台湾，目前约有1336位血友病患者，盛行率与西方国家差不多，在万分之0.5至2区间。
7成出血在关节 反复发作恐致残
每次出血皆是对身体的伤害！轻中度血友病患者，大多是在受伤、创伤或牙科手术后发生出血；重度病友除了因碰撞和摩擦等外力导致造成关节出血之外，每个月也会无故出现1至6次的自发性出血。
张鸿医师表示，血友病出血约7成集中于关节部位，特别是在膝关节、手肘和脚踝。关节反复出血会减损关节功能，可导致滑膜炎和关节炎，造成关节畸形，功能难以恢复正常，严重甚至会残障。另外，出血也可能出现在肌肉和中枢神经系统，一旦脑部自发性出血，致命性相当高。
预防自发性出血 预防性注射保健康
血友病迄今没有完全根治的办法，以往患者只在出血或疼痛后赶快跑医院，补充凝血因子以帮助止血，但自从健保署在去年将成人血友病患者纳入预防性治疗的给付范围后，患者可透过每周注射2至3剂凝血因子，预防自发性出血，进而预防关节和肌肉的受伤。
采用预防性注射疗法，每隔2至3天就要跑医院？张鸿医师表示，病友只要经过良好的训练，依规定可在每次看诊时带回家2至3剂，按时作居家注射。中华民国血友病协会理事长黄朝旭补充说明，若是出国旅游或洽公，也可依规定申请，最多可带回3个月的储备剂量。
黄朝旭理事长表示，许多民众和病友都认为血友病患者不能运动，但除了过于激烈和碰撞性运动之外，适度运动反而可保护肌肉和关节，协会就有一名热爱健身的病友，因肌肉练得结实，得以保护和强化关节力量，出血情况获得明显的改善。
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